世宝
今年8岁
嫣然第七届夏令营中
接受语音治疗的一员
先天双侧完全性唇腭裂
6年间我们陆续为他完成了
3次免费医疗救助手术
世宝的外貌得到了修复
但是由于口腔发育上的缺陷
导致他的发音还是很不清楚
在嫣然开启线上语音治疗时
我们决定继续为他
提供语音治疗
帮助他把话说清楚
嫣然天使基金慈善亲子夏令营
每年邀请20组需要语音治疗的唇腭裂家庭来到北京,旨在为唇腭裂儿童提供语音治疗及心理疏导。用艺术疗愈的方式,帮助他们改善语音功能、心理健康及亲子关系,提供唇腭裂儿童及家庭的生命质量。7年来,我们已帮助名唇腭裂儿童改善发音。
嫣然夏令营中足球场上的世宝(左一)
世宝出生在四季如春,美丽的海南。家中排行老二,今年8岁了。家里还有一哥哥,名叫世丰,比弟弟大两岁。哥哥平时很照顾弟弟,有什么好吃的、好玩的,总是让世宝先选择。家中充满了欢声笑语,用爱温暖着世宝。
世宝在嫣然夏令营绘画课时变身小猴子
世宝家生活在海南的一个村子里,世宝的爸爸妈妈常年帮别人打一些零工,年收入最高时不过是2万元。这对于现在的生活水平来说,远远不足以支撑一个家庭一年的开销。世宝刚出生时,妈妈不知所措,先天双侧完全性唇腭裂,使全家人的心情无比沉重。出生后就把世宝带回了家,由于不知道该如何对刚出生的唇腭裂患儿进行喂养,导致他在喝奶的时候总是呛奶。直到有一次,世宝因为感冒引发了气管炎住院治疗,住院期间还检查出世宝患有严重的先天性心脏病,全家人又再一次陷入绝望。那时的世宝妈妈总是感叹,为什么自己的孩子这么小,就要经历这么多的痛苦。
世宝与妈妈一起制作手工
住院期间有一名医生看到了世宝的情况,告诉世宝妈妈,嫣然天使基金可以帮助世宝实施免费唇腭裂救助手术。对于文化程度不高的世宝爸爸妈妈来说,根本不知道如何才能联系到我们。由于世宝的气管炎加上先天性心脏病,医生告诉世宝妈妈必须等感冒以及心脏病治好后,才可以向我们申请进行唇腭裂修复手术,这对于一个年收入仅有2万的家庭来说更是雪上加霜。
嫣然小知识
哪些唇腭裂患者不能接受手术?
唇裂手术禁忌症:
☉单侧唇裂患儿的年龄小于3个月;
☉双侧唇裂患儿的年龄小于6个月;
☉患儿的体重少于5kg;
☉血红蛋白低于g/L;
☉白细胞计数高于10×10/L;
☉凝血功能异常;
☉急慢性呼吸道、消化道、泌尿系感染,如上呼吸道感染、气管炎、肺炎、肠炎、腹泻等;
☉传染性疾病:麻疹、水痘、腮腺炎、猩红热、手足口病等;
☉面部皮肤感染及口周湿疹等皮肤疾病;
☉扁桃体Ⅱ度以上、腺样体肥大影响呼吸者;
☉先天性喉鸣(先天性喉软骨软化症、喉蹼、喉息肉、先天性气道狭窄等呼吸道畸形);
☉先天性心脏病及或心功能异常不能耐受手术者;心电图异常可能导致严重心律失常者等;
☉肝功能、肾功能、心肌酶明显异常及电解质紊乱等。
腭裂手术禁忌症:
☉腭裂患儿的年龄小于8个月;
☉患儿的体重少于8kg;
☉血红蛋白低于g/L;
☉白细胞计数高于10×10/L;
☉凝血功能异常;
☉急慢性呼吸道、消化道、泌尿系感染,如上呼吸道感染、气管炎、肺炎、肠炎、腹泻等;
☉传染性疾病:麻疹、水痘、腮腺炎、猩红热、手足口病等;
☉面部皮肤感染及口周湿疹等皮肤疾病;
☉扁桃体Ⅱ度以上、腺样体肥大影响呼吸者;
☉先天性喉鸣(先天性喉软骨软化症、喉蹼、喉息肉、先天性气道狭窄等呼吸道畸形);
☉先天性心脏病及或心功能异常不能耐受手术者;心电图异常可能导致严重心律失常者等;
☉肝功能、肾功能、心肌酶明显异常及电解质紊乱等。
其他:
☉扁桃体过大可能影响手术后呼吸;
☉患者胸腺肥大;
☉患者不能耐受全麻手术。
全家人都没有放弃世宝,世宝的气管炎也在医生的治疗下恢复了健康,顺利的转到外科等待心脏手术,好在心脏手术也顺利的完成了,手术后的世宝身体恢复了健康。妈妈看着世宝嘴部的缺陷,想起来之前医生提到的嫣然天使基金,找到医生希望他可以帮助妈妈联系我们,但是由于各种原因使这件事又搁置了。等到出院时,仍然没有等到医生带来的好消息,妈妈的希望再一次破灭,于是带着世宝回了家。
抱着饮料可爱的世宝
老天还是眷顾世宝这个小天使,妈妈的表弟来家中看望世宝,帮助妈妈查询了一下我们的联系方式,在得知我们可以为世宝提供免费唇腭裂救助手术时,全家人都哭了。年,妈妈向我们提交了手术申请,在得知了世宝的情况后,我们决定帮助他完成免费唇腭裂修复手术。同年我们为世宝进行了唇裂修复手术,并在次年完成了腭裂修复手术。虽然手术做的很漂亮,但是由于唇腭裂患者在口腔发育上的缺陷,即使手术修复完成后,在说话时仍会吐字不清楚,如果不经过专业的语音治疗,将无法恢复到正常人的发音水平。于是年我们邀请了世宝及他的妈妈,参加“嫣然天使基金第七届慈善亲子夏令营”,为他提供免费语音序列治疗,帮助他改善发音,并在夏令营结束后帮助他完成了咽成型手术。
世宝、世丰(哥哥)还有妈妈
手术后的世宝发音还不是很清晰,在嫣然开启线上语音治疗时,我们决定再次帮助世宝进行语音治疗,帮助他把话说清楚,拥有一个更自信、完美的人生。为世宝进行语音治疗的是医院语音矫正科的李老师,感谢李老师为世宝提供专业的语音治疗救助,帮助世宝改善发音。
李医院语音矫正科语音师,毕业于成都中医药大学,从事工作4余年。擅长儿童成人构音障碍及唇腭裂语音矫正、语言发育迟缓、自闭症、唐氏综合征、脑瘫等各类儿童语言及行为发育迟缓的治疗。曾参加残联儿童语言行为培训,上海言听培训等,发表